5leté Beátce komplikuje Battenova nemoc každodenní život: Nyní bojuje o šanci na léčbu a to i díky pomoci veřejnosti

Přidejte si obsah Centrum.cz do oblíbených zdrojů pro Google hledání a Google zprávy

Sdílet

Dennívýzva

Pětiletá Beátka bojuje s Battenovou nemocí (NCL 7) a čeká, zda dostane šanci na genovou terapii v USA. Mezitím musí zůstat v co nejlepší kondici. Právě rehabilitace jí pomáhají udržet schopnosti, o které už jednou přišla.

Fotografie pětileté Beátky Micové

Zdroj: Foto: Rodinný archiv (se souhlasem), pětiletá Beátka bojuje s Battenovou nemocí

Doba čtení 5 min

Článek byl publikován 04.09.2026 09:47

Příběh malé Beátky v magazínu In-Lifestyle.cz už nějakou dobu sledujeme. Nyní má rodina důležitou zprávu. Beátka je oficiálně zařazena do výběrového řízení americké klinické studie. Zda právě ona dostane šanci na léčbu, zatím ale stále není jisté.

Naděje z Ameriky je o něco blíž

„S Beátkou je to jako na houpačce. Jsou dny, kdy je slabší, jsou dny, kdy je velmi silná. Beátka stále ukazuje, jakou má v sobě vůli žít a bojovat,“ říká její maminka Monika Micová.

Rodina už ví, že Beátka byla oficiálně zapsána do výběrového řízení na genovou terapii v USA. Lékaři z Ameriky si dokonce vyžádali další, aktuální vyšetření. Výběr právě začal a maminka Beátky nám přiblížila jeho podmínky.

Laďka Něrgešová si splnila životní sen: Herečka sdílela video z dovolené, na které vypadala moc šťastná

„Ano, Beátka je oficiálně zapsána do výběrového řízení na genovou terapii. Právě začalo a vybírají každé dva měsíce jedno dítě. To nám oznámili přes videohovor Family Call,“ popisuje maminka.

Pokud ji lékaři vyberou, samotná genová terapie by podle současných informací byla hrazena v rámci studie. Rodina by však musela zaplatit dopravu, jídlo a pobyt. Léčba má podle informací, které mají rodiče k dispozici, trvat přibližně čtyři až pět měsíců.

Fotografie Beátky, která bojuje s vážnou nemocí NCL 7 — Foto: Rodinný archiv (se souhlasem), Beátka bojuje s vážnou nemocí NCL 7

Teď je nejdůležitější udržet Beátku v kondici

Než přijde rozhodnutí z Ameriky, pokračuje každodenní boj doma i na rehabilitacích. Beátka už v minulosti kvůli nemoci přišla o část svých pohybových schopností. Přesto dokázala udělat něco, co její rodina i lékaři považují téměř za zázrak. Znovu se posadila, začala lézt po čtyřech a dnes s oporou dělá první kroky.

„Všichni tvrdili, že jakmile dítě s touto nemocí ztratí své schopnosti, už je nikdy nezíská zpět. Naše holčička to ale dokázala. Z ležícího stavu se znovu posadila, začala lézt a dnes s oporou dělá první kroky,“ říká její maminka.

Právě proto jsou nyní rehabilitace tak zásadní. Holčička nesmí přijít o žádnou svou dosavadní schopnost. Znamenalo by to vyřazení z výběru pro léčbu v Americe. Rodina se proto snaží Beátku udržet v co nejlepší kondici a co možná nejvíce zpomalit postup nemoci. Rehabilitace jsou pro ni doslova každodenním bojem o to, co ještě dokáže.

„Pro Beátku jsou rehabilitace a cvičení doslova životně důležité. Její tělo a mozek musí být stále aktivní. Pokud by neměla možnost rehabilitovat, nemoc by postupovala mnohem rychleji,“ vysvětluje Monika.

Cvičení bolí, přesto se nevzdává

Beátka před začátkem školního roku rehabilitovala dvakrát týdně, nyní už má rehabilitace třikrát týdně. Program zahrnuje protahování Achillových šlach a ručiček, nácvik stoje a chůze nebo senzomotorická cvičení.

Pro pětileté dítě ale nejde o nic jednoduchého. Beátka při rehabilitacích někdy pláče, protože ji cvičení bolí nebo je pro ni příliš náročné. Přesto se snaží spolupracovat a pokračovat.

Jak náročné je cvičení pro Beátku i pro samotného terapeuta, jsme probrali s vedoucím fyzioterapeutem Martinem Kúdelou z ARCADA NeuroMedical Center s.r.o., který s Beátkou pravidelně pracuje. „Rehabilitace s dětmi jsou někdy náročné. Beátka dokáže mít jako každé jiné dítě svou hlavu a někdy se jí jednoduše nechce,“ řekl nám se smíchem.

Vzápětí ale zvážněl. „Někdy u cvičení pláče, ale v tu chvíli musí emoce stranou. Rehabilitace jsou pro ni naprosto nezbytné a já jí jako fyzioterapeut chci pomoct. Proto je důležité, aby cvičila, i když ty slzičky také nevidím rád.“

Fotografie Beátky Micové během rehabilitace — Foto: Rodinný archiv (se souhlasem), Beátka musí rehabilitovat třikrát týdně

Rehabilitace stojí 49 tisíc měsíčně

Tak intenzivní péče je pro rodinu finančně náročná. Samotné rehabilitace podle Moniky vyjdou přibližně na 49 tisíc korun měsíčně. K tomu se přidávají speciální pomůcky, domácí cvičení a cesty za specialisty do Třince, Prahy nebo Olomouce.

„Speciální pomůcky pro Beátku jsou opravdu finančně nákladné. Jsou to nejenom pomůcky na cvičení doma, ale také přístroje, jako jsou detektor na epilepsii, monitor dechu nebo elektrická odsávačka na sliny. Často také řešíme dopravu na delší vzdálenosti,“ popisuje maminka.

Rodina proto potřebuje pomoc veřejnosti. Na platformě Donio běží sbírka, jejímž prostřednictvím mohou lidé přispět na rehabilitace, pomůcky a další náklady spojené s Beátčinou péčí. Peníze jsou důležité také pro případ, že rodina dostane možnost odletět za léčbou do USA.

Beátka chce být především dítětem

Přes všechny terapie, rehabilitace, cvičení a kontakt s lékaři zůstává Beátka především malou holčičkou. Miluje procházky, vodu a bazén, má moc ráda interaktivní hračky a hudbu.

„Běžný den je plně podřízený nemoci, a i když Beátka už zase sama zvládá sedět a lézt po čtyřech, vůbec se neobejde bez mé pomoci. Jídlo, pití, oblékání i hygienu musím dělat já. Jsem jejíma rukama i nohama nonstop od rána do noci,“ říká se smutným úsměvem maminka Beátky.

Přesto podle ní Beátka nevnímá, že její život vypadá jinak než život ostatních dětí. Žije ve svém dětském světě a nejdůležitější je pro ni blízkost rodiny, láska a pocit bezpečí.

„Jako maminka dnes nejvíc doufám v to, že Beátka svou šanci dostane, odletíme do Ameriky na klinickou studii a že jí léčba zachrání život. Doufám, že její tělíčko zůstane silné a ten neúprosný boj s časem vyhrajeme. Přeju si, aby Beátka mohla prožít šťastné dětství bez bolesti a strachu, moc si přeju, aby žila,“ řekla nám na závěr maminka pětileté Beátky.

Rodina malé Beátky potřebuje zvládnout především přítomnost. Každá rehabilitace, každý další pokus postavit se a každý nový krůček pro ni totiž znamená šanci, že zůstane připravená a schopná podstoupit léčbu.

Autorský text redakce In-Lifestyle.cz, ARCADA NeuroMedical Center s.r.o., Donio

Tento příspěvek 5leté Beátce komplikuje Battenova nemoc každodenní život: Čeká na léčbu a lidé jí přispěli už téměř 200 tisíc byl originálně publikován na webu In-lifestyle.cz.

Reklama

Další články z In-lifestyle.cz

Skupinu Kabát místo návratu čeká další stopka: Kvůli vážným zdravotním problémům musí rušit další koncerty

Tragický konec Petra Sepešiho (†25): Kolem jeho smrti jsou dodnes otázky. Objevila se další svědectví

Předčasná smrt Petra Sepešiho patří k nejtragičtějším příběhům českého popu, ale zároveň k těm, u nichž ani...

Štefan Margita otevřeně o své situaci v důchodu: Poctivě platil vysoké částky a dnes sklízí ovoce

Štefan Margita patří k těm, kteří o penzi nemluví s trpkostí. Vedle starobního důchodu pobírá i vdovecký a...

Saskia Burešová prošla dechberoucí proměnou: Moderátorka sdílela fotku, kterou nyní vyučuje své sledující

Saskia Burešová se pustila do tématu umělé inteligence možná trochu nečekaně. Její nový projekt míří hlavně...

Monika Babišová se u voleb ukázala v nádherném hnědém kostýmku: Módní stylistka se při hodnocení nedržela zpátky

Monika Babišová doprovodila manžela k volební urně a opět přitáhla pozornost svým outfitem. Hnědý kostýmek...

Tento článek byl publikován ze zdrojů In-lifestyle.cz

Magazín zaměřený na aktuální trendy, zdraví, krásu, bydlení, vztahy i osobní rozvoj. Každý den přinášíme tipy, rady a zajímavosti, které obohatí váš životní styl a pomohou vám cítit se skvěle. Od inspirativních příběhů a praktických návodů po novinky ze světa módy a zdravého životního stylu – vše...

Všechny články tohoto autora →

Vybrali jsme pro vás Magazíny a zajímavosti

Alex Pereira podpořil sestru po porážce. Připomněl jí, co dokázala

Aline Pereira v Contender Series podlehla Švédce Smille Sundell a nedosáhla na smlouvu s UFC. Její slavný...

MMAMAG.cz

dnes, 08:16

2 min

Vrstva listí silná 3 cm nahradí drahý mulč z obchodu. Zadrží vláhu, potlačí plevel a přes zimu ochrání kořeny před mrazem

Skvělou službu vám co do záchytu vlhkosti či potlačení růstu plevelů udělají neshrabané listy. Stačí držet...

Chalupáři-Zahrádkáři

dnes, 08:10

2 min

Robin Gecht se stal tváří Ripper Crew. Za vraždy ale nikdy odsouzen nebyl

Jméno Robina Gechta je téměř čtyři desetiletí spojováno s jednou z nejbrutálnějších sérií útoků na ženy v...

Psychologie zločinu

dnes, 08:10

10 min

V rumunských vodách hoří tanker, pátrá se po osmi členech posádky

V rumunských vodách začal ve středu hořet tanker určený k přepravě chemikálií, úřady pátrají po osmi z...

Aktuálně.cz - Zprávy

dnes, 08:09

Po covidu jsme si myli ruce jako chirurgové. Pak jsme vzali do ruky mobil. Co všechno na nás doma čeká?

Mobil cestuje z ruky na stůl, z kabelky do postele a někdy také na toaletu. Klávesnice pamatuje obědy u...

Poudree.cz

dnes, 08:05

4 min

Reklama

Co kdyby Země ztratila sklon osy? Zmizela by známá roční období a takhle by se změnil celý život na planetě

Jaro, léto, podzim a zima nejsou samozřejmou vlastností každé planety. Země je za ně vděčná především...

Kód Enigma

dnes, 08:04

4 min

Mourinho stáhl Viníciuse a pustil na hřiště Endricka. Real pak během sedmi minut předvedl neuvěřitelný obrat

Ještě v 82. minutě prohrával Real Madrid na stadionu AS Řím 1:3 a směřoval k porážce, která by pro Josého...

Vše o sportu

dnes, 08:03

3 min

Obyčejný bambus může pomoci v boji proti antibiotikům v odpadní vodě

Antibiotika, která se dostávají do odpadních vod, představují problém pro čistírny i životní prostředí....

VodaDnes.cz

dnes, 08:00

2 min

Tato 3 znamení zvěrokruhu čeká do konce roku 2026 velká změna. Jedno z nich konečně dostane, na co čekalo roky

Kdo věří hvězdám, měl by si v prosincovém kalendáři zakroužkovat dvě data. […]

Extrafit.cz

dnes, 07:53

4 min

Apple dá iPadu mini OLED, ale ošidí ho v klíčovém parametru. Fanoušci nechápou, 60Hz displej je krok zpátky

Nový iPad mini má dostat OLED panel, výkonnější čip i přesunutou kameru. Obnovovací frekvenci ale Apple...

Mobify.cz

dnes, 07:52

5 min

Reklama

Češi mají pár dnu na to, aby splnili zákonnou povinnost. Někteří však nemohou sehnat termín

Motoristé by s výměnou letních pneumatik za zimní neměli příliš otálet. Od 1. listopadu začíná v České...

Trendy svět

dnes, 07:51

3 min

Po kariéře po vás neštěkne pes, popsala Kolocová srážku s realitou. S Maki už se baví

Na pátém ročníku sportovně-byznysové konference Sport Alive, která se konala před týdnem v pražském O2...

Aktuálně.cz - Sport

dnes, 07:50

Smolková má titul Oktagonu na dosah. Novotný vysvětlil, proč o něj zatím nestojí

Veronika Smolková vyhrála v Oktagonu sedm zápasů za sebou, pět z nich ukončila před limitem. Přesto v...

MMAMAG.cz

dnes, 07:45

1 min

Chřadnoucí rostliny může postavit na nohy domácí hnojivo z brambor. Připravit ho lze rovnou celý kotel

Pokojové rostliny, a orchideje obzvlášť, nás těší svými květy celoročně. Pro zlepšení jejich celkové...

BydlímeÚtulně.cz

dnes, 07:44

2 min

Karlos Benda vyzval Rytmuse. Jejich boxerský zápas už jednou ztroskotal

Slovenský rapper Patrik Vrbovský by se mohl znovu objevit v ringu. Šampion Clashe připomněl, že před dvěma...

MMAMAG.cz

dnes, 07:41

1 min

Reklama

Máte depku, když vlezete na váhu? Já jo.

Je to přesně patnáct let, kdy jsem si vyslechla verdikt, že mám rakovinu, přičemž primární nádor se zřejmě...

i60.cz

dnes, 07:40

2 min

Cyklista si odskočil na rychlý nákupu, v mžiku přišel o kolo za 80 tisíc

Pražští policisté pátrají po zloději, který v obchodě ve Zbraslavi ukradl kolo. Využil toho, že si ho...

Pražská Drbna

dnes, 07:40

1 min

Kuřecí placičky s bramborovým salátem: Na stole jsou do půl hodiny a chutnají líp než v restauraci

Kuřecí placičky nemusí nutně skončit na pánvi v oleji. Tato verze se peče na plechu v troubě a díky...

Cooky.cz

dnes, 07:38

4 min

Nejméně 27 žáků a učitel zahynuli po zřícení střechy školy v Pákistánu

Nejméně 27 žáků, většinou mladších 13 let, a jeden učitel ve čtvrtek přišli o život, když se během výuky...

Aktuálně.cz - Zprávy

dnes, 07:38

Šampion Strickland hrozí odchodem z UFC. White ho uzemnil a zpochybnil jeho tvrzení

Sean Strickland odmítá obhajovat titul, dokud si s UFC nevyřeší peníze. Dana White namítá, že šampion...

MMAMAG.cz

dnes, 07:36

2 min

Reklama

Kdo hledá ojetinu, bloudí džunglí. Jak nás vyškolily stočené kilometry, a drahá lekce víry

Když člověk vybírá auto z druhé ruky, prochází testem trpělivosti, podezíravosti a finanční odolnosti. Trh...

Aktuálně.cz - Zprávy

dnes, 07:36

Sivák může v odvetě hodně ztratit. Wodecki varuje před výhodami Záděry

Vaška Siváka čeká souboj s Brandonem Fosem, větší nebezpečí však podle Martina Wodeckého představuje Patrik...

MMAMAG.cz

dnes, 07:31

2 min

Starší byty v Česku meziročně zdražily o 10 %. Kde rostly ceny nejrychleji?

Nejrychlejší meziroční růst cen starších bytů ve třetím čtvrtletí roku 2026 zaznamenaly ze sledovaných měst...

Trade-off

dnes, 07:30

1 min

Tahle roztomilá sovička z dob Československa dnes stojí 8 000 Kč. Sběratelé vám urvou ruce

Pamatujete si ty vitríny v obýváku, kde se za sklem třpytily jemné figurky? Dnes se jedna taková ozdoba ze...

NESPECHEJ.cz

dnes, 07:30

3 min

Vláčení zraněných krav i bodání tyčí. Spolek zveřejnil záběry z jatek v Albeři

Na jatkách v Albeři na Jindřichohradecku natočil spolek Zvířata nejíme těžce zraněné krávy vláčené po zemi...

Budějcká Drbna

dnes, 07:30

1 min

Reklama

Kolik si vydělá cukrář v luxusním hotelu v Praze za 1 měsíc? Až to číslo uvidíte, spadne vám brada

Na servírovacím podnosu leží čerstvě upečené scones, drobné tartaletky a dezerty, které […]

Zodpovime.cz

dnes, 07:28

4 min

Šéf UFC se opřel do Pereiry. Podle něj patří k nejparanoidnějším lidem na světě

Alex Pereira obvinil UFC z ovlivňování fanoušků před titulovým zápasem Ciryl Gane vs. Josh Hokit. Dana...

MMAMAG.cz

dnes, 07:27

2 min

Nepřijatelné. Babiš odmítá návrhy na nové příjmy do rozpočtu EU

Návrhy Evropské komise na nové vlastní zdroje budoucího víceletého rozpočtu EU jsou pro Česko naprosto...

HN.cz

dnes, 07:27

Babiš: Návrhy na nové zdroje rozpočtu Evropské unie jsou pro Česko nepřijatelné

Návrhy Evropské komise na nové vlastní zdroje budoucího víceletého rozpočtu EU jsou pro Česko naprosto...

Aktuálně.cz - Zprávy

dnes, 07:22

Polská hvězda už nechce slabší soupeře. V Oktagonu ho čeká Škvor

Tomasz Narkun se 17. října vrátí do klece na turnaji OKTAGON 95 v Karlových Varech. Bývalý šampion KSW chce...

MMAMAG.cz

dnes, 07:20

2 min

Reklama

Policie pátrá po podezřelém z pokusu o vraždu na Uherskohradišťsku, může být nebezpečný

Policie vyhlásila pátrání po třiačtyřicetiletém Radku Galuškovi, kterého podezírá z toho, že se na...

Aktuálně.cz - Zprávy

dnes, 07:18

Patrik Kincl varoval před osamělým koncem slavných sportovců. Sám takhle dopadnout nechce

Patrik Kincl před zápasem s Dominikem Humburgerem promluvil o tom, co ho v kariéře skutečně motivuje....

MMAMAG.cz

dnes, 07:16

1 min

Haaland přepsal historii Ligy mistrů, City přesto dostalo čtyři góly. PSG ukázalo Marescovi problém, který střelec nevyřeší

Erling Haaland potřeboval pouhých 60 zápasů, aby nastřílel 60 gólů v Lize mistrů. V historických tabulkách...

Vše o sportu

dnes, 07:15

6 min

Před nádražím v Hradci bude víc uniforem. Strážníci reagují na stížnosti

Prostor před hlavním vlakovým nádražím v Hradci Králové si vysloužil zvýšenou pozornost městské policie....

Hradecká Drbna

dnes, 07:09

1 min

Do střední Evropy se žene vlna studeného vzduchu. Meteorologové určili datum, kdy přijde největší zlom

Druhá polovina října může přinést výrazný zlom v počasí. Střední Evropu by měl zasáhnout příliv studeného...

Trendy svět

dnes, 07:09

3 min

Reklama

„Když se divák něčemu směje, tak můžete přitvrdit," říká Michal Isteník na place nové komedie

V připravované komedii Tomáše Pavlíčka Pořezat pár větví hraje Michal Isteník pohodáře Milana. Herec známý...

Kinobox.cz

dnes, 07:05

4 min

Mladý chemik v Mexiku vytvořil molekulu, která pomohla změnit život milionů žen

V laboratoři mexické společnosti Syntex vznikla 15. října 1951 látka, která se stala jedním ze základních...

Kód Enigma

dnes, 07:04

3 min

Majetín přišel o miliony. Podle policie starostka trestný čin nespáchala

Policie uzavřela vyšetřování starostky Majetína na Olomoucku Miroslavy Zavadilové v souvislosti s bankovním...

Hanácká Drbna

dnes, 07:04

1 min

Elektrikář varuje: tento 1 přístroj v ložnici spotřebuje za rok víc než mrazák. Češi ho přitom nevypínají

V ložnici bývá do zásuvky zapojená jen hrstka věcí: lampička, budík, nabíječka telefonu. Když se ale začne...

FVE.info

dnes, 07:04

4 min

Vypadají až děsivě realisticky a majitelé o ně pečují jako o vlastní děti: Za jejich milými tvářemi vidí něco nadpřirozeného

Na první pohled působí zcela obyčejně. Jejich význam je však pro některé mnohem hlubší, než by se mohlo...

Asianstyle

dnes, 07:00

4 min

Reklama

Doporučujeme

Právě u nás vyšlo

Kadyrov nečekaně odjel z Ruska. Spekuluje se, že se chystá na Putinův konec

„Je mi z Dominiky špatně!“ Kamarádka její zesnulé matky promluvila o penězích

Zdravotní drama na dovolené. Marii Tomsovou museli z Rakouska převézt do pražského IKEMu

Nekonečný spor a hrozivý účet každý den roste. Babišova slova posloužila jako důkaz

Vězni Sobiboru vylákali nacistické dozorce do pastí. Pak se stovky lidí pokusily uniknout z továrny na smrt

Zobrazit více

Reklama