Cystická fibróza už nemusí být stopkou, život pacientů se díky moderní léčbě změnil, říká profesor Pavel Dřevínek

Přidejte si obsah Centrum.cz do oblíbených zdrojů pro Google hledání a Google zprávy

Sdílet

Dennívýzva

Myšlenky na budoucnost jim byly před lety zapovězené. Dnes lidé s cystickou fibrózou studují, chodí do práce, sportují nebo cestují. Mají vlastní rodinu, stejně jako jejich “zdraví“ vrstevníci. Díky novorozeneckému screeningu, který odhalí onemocnění včas a moderní inovativní léčbě má většina pacientů zpět svůj plnohodnotný život!

Cystická fibróza

Zdroj: Shutterstock

Doba čtení 4 min

Článek byl publikován 13.09.2026 12:00

Cystická fibróza přesto ale zůstává nevyléčitelným onemocněním, které vyžaduje pravidelnou léčbu a péči. Jak se za poslední roky proměnil život těchto pacientů, vysvětluje vedoucí Centra cystické fibrózy FN Motol profesor Pavel Dřevínek.

f7f1e3f2c9c3f-obrazek.jpg.webp
Foto: Shutterstock

Nakolik je dnes na místě vnímat cystickou fibrózu jako závažnou diagnózu?
Stále jde o vážné onemocnění, ale díky čím dál lepší péči dnes více než polovinu našich pacientů tvoří dospělí a jejich podíl dále roste. Dříve se nemoc projevovala závažnými příznaky už v útlém věku. V důsledku podvýživy nebo respiračního selhání pak často vedla k úmrtí v dětství. To je dnes naštěstí minulostí, alespoň v zemích s dostupnou moderní léčbou a péčí, mezi které patří i Česko.

Jak moc těžké bývá pro pacienta vyslechnout si tuto diagnózu?
Cystickou fibrózu dnes lékaři většinou odhalí krátce po narození díky novorozeneckému screeningu. Během několikadenního ambulantního pobytu v centru cystické fibrózy odborníci z mnoha různých oborů, včetně psychologů, podrobně seznámí rodinu s nemocí. Jakmile se rodiče diagnózu dozví, prožívají pochopitelně velmi těžké období. Otevřeně se s nimi hovoří o všech stránkách života s nemocí, ale zároveň by od začátku mělo zaznít to, jak daleko se medicína posunula a jak nové možnosti léčby zlepšily kvalitu života pacientů.

Které příznaky se tedy u pacientů objevují nejčastěji?
Typicky jsou to příznaky související s postižením trávicího a dýchacího systému. Nedostatek trávicích enzymů, které produkuje slinivka břišní, může vést právě k podvýživě. Hustý a vazký hlen zase způsobuje dýchací potíže, protože se ho pacienti nedokážou zbavit ani intenzivním kašlem. Plicní funkce se mohou postupem času zhoršovat, k čemuž přispívá trvalý zánět a chronická infekce, která postihuje mnoho dospělých pacientů. V nejtěžších případech může nemoc vést až k transplantaci plic. Mezi další projevy patří například neplodnost u mužů spojená s postižením chámovodů.

Jak moc nemoc zasahuje do každodenního života pacientů?
Dnes můžeme v podstatě mluvit o dvou různých podobách cystické fibrózy podle toho, zda pacient může užívat moderní léčbu. U lidí, kteří ji užívat nemohou, má nemoc zpravidla klasický průběh, jemuž dominují dýchací potíže. Pacienti mohou řadu projevů zvládat, ale vyžaduje to náročný režim. Pravidelně inhalují, provádějí dechová cvičení a často dlouhodobě užívají antibiotika. Trávicí enzymy jim pomáhají zmírnit zažívací potíže, musejí je ale užívat před každým jídlem.

V čem se liší dnešní léčba od možností, které měli pacienti v minulosti?
Skutečný zlom přinesla moderní inovativní léčba, která neovlivňuje pouze projevy nemoci, ale zasahuje přímo do mechanismu jejího vzniku. U mnoha nemocných vedla k výraznému zlepšení zdravotního stavu a kvality života. Někteří pacienti popisovali ústup dlouhodobých potíží doslova během několika dnů nebo týdnů. Pozitivní dopad se projevil také na zdravotních výsledcích. Výrazně poklesl počet akutních zhoršení onemocnění vedoucích k hospitalizacím a méně pacientů dnes potřebuje transplantaci plic. Pro srovnání: v roce 2019 transplantační centrum v Motole transplantovalo 9 pacientů, v roce 2022 jen dva. Tato léčba má ale své limity a nedokáže napravit poškození, které už nemoc způsobila. Stále proto platí, že cystická fibróza je nevyléčitelná, ale léčitelná nemoc.

Do jaké míry tedy dnes mohou lidé s cystickou fibrózou žít „běžný“ život?
Možnosti pacientů jsou dnes nesrovnatelně širší než v minulosti. Mnozí studují, pracují, sportují, cestují nebo zakládají rodiny. Nemoc už tak často nepředstavuje každodenní překážku, která by určovala všechny jejich životní plány. Současně je ale potřeba zdůraznit, že každý pacient má jinou zkušenost. I nadále musí podle svého zdravotního stavu dodržovat léčebný režim a preventivní opatření. Kvůli riziku přenosu některých infekcí mezi pacienty například stále platí doporučení vyhýbat se vzájemnému osobnímu kontaktu.

Zdroj: Vedoucí Centra cystické fibrózy FN Motol profesor Pavel Dřevínek

Prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.

Profesor Pavel Dřevínek vede Centrum cystické fibrózy FN Motol a Homolka (FNMH) a je přednostou Ústavu lékařské mikrobiologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FNMH. Ve své klinické i výzkumné práci se zaměřuje především na cystickou fibrózu a molekulární diagnostiku infekčních onemocnění. Také se v rámci boje s antimikrobiální rezistencí zasazuje o zavedení bakteriofágové terapie do péče o pacienty s chronickými infekcemi. Podílí se na řadě mezinárodních projektů zaměřených na zvyšování kvality péče o pacienty s cystickou fibrózou v Evropě. V roce 2026 byl zvolen prezidentem Evropské společnosti pro cystickou fibrózu (ECFS).

Související články

Reklama

Další články z Žena-in.cz

Na shledanou barrelky. Vítejte Tulip džíny! Nový střih je tu

Občas se převlékám za ženu, říká Holanďan, který si říká Julia. Crossdressing je pro něj zábava

Nepotřebuje měnit svou sexuální orientaci ani genovou identitu. Obléct se za ženu považuje za zábavu a druh...

Žárlím na sestru svého přítele. Jsou si až moc blízcí, říká Kristýna

Kristýna nikdy nebyla žádnou velkou žárlivkou, a proto by jí nikdy nenapadlo, že může žárlit na partnerovu...

Týdenní horoskopy mága Ravena Argoniho: Beranům přejí nadějné konstelace, Raky obtěžuje Černá Luna a Kozorohům se lepí smůla na paty

Ryby čekají zajímavé novinky. Lvi mohou těžit z energie Marsu. I když je Vodnář oficiálně vzdušné znamení,...

Majonéza není jen na chlebíčky. V domácnosti umí překvapivé věci: Zachrání nábytek i špinavé spotřebiče

Majonézu máme většinou spojenou s bramborovým salátem, chlebíčky nebo domácí tatarkou. Jenže tahle oblíbená...

Tento článek byl publikován ze zdrojů Žena-in.cz

Články ze Žena-in.cz přinášejí osobitý, často velmi otevřený pohled na ženský svět v celé jeho šíři – od vztahů, rodiny a domácnosti až po aktuální společenská témata nebo osobní zkušenosti. Jejich silnou stránkou je autenticita, blízkost a schopnost otevřít i citlivá témata s lidskostí, empatií...

Cystická fibróza už nemusí být stopkou, život pacientů se díky moderní léčbě změnil, říká profesor Pavel Dřevínek

Eben a Kostková končí, přichází Mareš s Dancingerovou? Únik z Kavčích hor rozvířil spekulace

Smrtící virus se v Česku vymyká kontrole. Poslanec chce změnu, dotknout se může každého

Zásah Ivany Gottové po smrti Antonie Zacpalové. Nechtěla dopustit sociální pohřeb

Putin dostal nečekaného gratulanta z Německa. Starý přítel dorazil na narozeninovou oslavu

Proč tě někteří lidé vyčerpají dřív, než vůbec otevřou pusu