Maminka netušila, že je přenašečkou vzácné nemoci. Jeden syn zemřel, druhý bojuje

Přidejte si obsah Centrum.cz do oblíbených zdrojů pro Google hledání a Google zprávy

Sdílet

Dennívýzva

Loňský rok přinesl zásadní zlom, který naruby obrátil život paní Lucie z Tachova. Ještě donedávna řešila běžné školní povinnosti svých dvou synů a plánovala rodinné výlety. Lékaři ale staršímu Jakubovi diagnostikovali neléčitelné a postupně se zhoršující onemocnění, které bylo příčinou jeho dlouhotrvajících obtíží. Jeho mladší bratr Matěj následně stejné diagnóze nečekaně podlehl po prodělané chřipce.

Maminka netušila, že je přenašečkou vzácné nemoci. Jeden syn zemřel, druhý bojuje

Zdroj: Dobrý Anděl, se svolením Dobrý Anděl

Doba čtení 3 min

Článek byl publikován 14.09.2026 05:35

Dnes desetiletý Jakub se narodil jako zdravé dítě, první potíže se však objevily už kolem pěti měsíců věku. Časté bronchitidy, respirační infekce a vysoké horečky byly prvními signály, že něco není v pořádku. „Začali jsme si všímat, že se jeho stav nevyvíjí jako u jiných dětí. Zlom nastal kolem tří a půl let, kdy se jeho stav prudce zhoršil. Přestal chodit, byl apatický a skončil v nemocnici s podezřením na zánět mozku,“ vzpomíná maminka Lucie.

Následovala série vyšetření a hospitalizací, během nichž lékaři hledali příčinu jeho stavu. Definitivní odpověď přišla až začátkem června loňského roku po vyšetření na metabolicko-genetické klinice, kdy byl Jakubovi diagnostikován Leighův syndrom. Jde o závažné a vzácné mitochondriální onemocnění postihující centrální nervovou soustavu.

„Když jsme se dozvěděli diagnózu, zhroutil se nám svět, ale zároveň jsme konečně věděli, s čím bojujeme,“ říká paní Lucie. Nemoc je progresivní a její projevy se s věkem zhoršují. „Kubík je fyzicky neobratný, hůře vidí, má potíže s řečí a ve škole potřebuje asistenci. I doma potřebuje neustálou péči,“ dodává.

Jeden syn vážně nemocný, druhý nemoci podlehl

Brzy však do života rodiny zasáhla i další, ještě bolestnější rána. U Jakubova mladšího bratra Matěje se po prodělané chřipce během krátké doby začaly objevovat velmi podobné neurologické obtíže jako u bratra. Vyšetření u něj následně potvrdilo totožný syndrom. Jeho stav se rychle zhoršoval a navzdory veškeré péči lékařů loni v červnu zemřel.

„Bylo to strašně rychlé. Najednou se z úplně zdravého dítěte stal pacient a během několika týdnů jsme Matýska ztratili,“ popisuje bolestnou situaci jeho maminka. Rodina se tak musela vyrovnat nejen s péčí o vážně nemocného Jakuba, ale i s nečekanou ztrátou mladšího syna.

V té samé době rodinu zasáhla další šokující zpráva. Vyšlo totiž najevo, že genetická mutace, která onemocnění způsobuje, je v rodině přítomná u matky. Lucie se tak dozvěděla, že genetickou mutaci nese a nevědomky ji předala svým dětem. „Byla to další těžká zpráva. Člověk si to v sobě nese, i když ví, že to nemohl ovlivnit,“ říká.

Na Jakubovu diagnózu léčba neexistuje

Léčba Jakuba je zaměřena především na zpomalení progrese onemocnění a zmírnění příznaků. „Bohužel na jeho diagnózu v současné době neexistuje žádný lék. Jediné, co mu může alespoň částečně pomoci, jsou speciální vitamíny a podpůrná léčba, které ale nemoc nedokážou úplně vyléčit. Naší každodenní realitou jsou také rehabilitace a kontroly u specialistů. A právě to jsou věci, na které putují pravidelné příspěvky od Dobrých andělů, za které jsme neskutečně vděční,“ dodává paní Lucie.

„Jako maminka to vše vnímám jako nejtěžší zkoušku v životě, ale zároveň i jako cestu, která mě hluboce změnila. Chtěla bych říct, že za každým takovým příběhem je obrovské množství každodenního úsilí, strachu, ale i lásky a naděje. A pomoc, kterou dostáváme, má pro nás obrovský význam – nejen praktický, ale i psychický. Dává nám pocit, že na to nejsme sami.“

Dobří andělé pomáhají pravidelnými měsíčními příspěvky rodinám, v nichž se dítě nebo rodič potýká s vážným onemocněním. Z této pomoci mohou rodiny hradit běžné potřeby spojené s léčbou, ale i náklady na chod domácnosti. To jim dává jistotu a klid, které bezesporu k léčbě potřebují. Pokud se chcete stát Dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a zadat trvalý příkaz. I malý dar může hodně pomoci.

Reklama

Další články z Plzeňská Drbna

Radniční hodiny z roku 1892 projdou zásadní změnou

Pes zaseknutý v trampolíně i papoušek vysoko na stromě. Hasiči se nenudili

Netradiční záchrannou akci mají na svém kontě hasiči ze Stráže u Tachova. Volali jim zoufalí majitelé psa...

Kopli do země před zámkem a objevili dvě schodiště vedoucí do tajemného podzemí

Kamkoliv se v okolí soukromého zámku Nemilkov na Klatovsku kopne, tam se něco najde. Naposledy se při...

Za lístek na Ztraceného až 7000 korun, populární zpěvák varuje před podvodníky

Po úspěchu na pražské Letné se Marek Ztracený rozhodl pro koncerty v rodné Železné Rudě. Příští rok tam...

ANKETA: Jak jste spokojeni se složením nového vedení Plzně?

Spokojenost i kritika. Politici v neděli večer oznámili, že Plzeň povede v následujících letech koalice...

Tento článek byl publikován ze zdrojů Plzeňská Drbna

Plzeň není jen o pivu – i když i o něm se tu samozřejmě dočtete. Plzeňská Drbna má přehled o tom, co hýbe městem i celým krajem. Sleduje každodenní dění, které se týká obyvatel přímo a bez oklik: uzavírky, nehody, rozhodnutí radnice, změny v dopravě nebo kauzy, které rezonují od Lochotína po...

Maminka netušila, že je přenašečkou vzácné nemoci. Jeden syn zemřel, druhý bojuje

Jak snadno zjistíte, kolik město zaplatilo za akci či celebritu: Všechny částky najdete podle tohoto postupu

Velký přehled: Města, kde je Babiš v izolaci. Vznikají koalice bez něj i proti němu

Jedli těla přátel, aby přežili. Eduardo Strauch vzpomíná na 72 dní mrazu v Andách

Obermaierová skončila v péči lékařů. Syn přiznal, že je situace vážná

Počítač objevil prvočíslo se 41 miliony číslic. K jeho ověření nestačil jediný superpočítač