3 min

Prožila jsem věci, které by žádný rodič zažít neměl. Žena z Olomouce pečuje o syna se vzácnou poruchou

Sdílet

Život plný bolesti, strachu, nejistoty a beznaděje prožívá Eliška Milerová z Olomouce, která je mámou sedmiletého syna Máry. Chlapec se narodil s velice vzácnou metabolickou poruchou, na kterou se přišlo až z novorozeneckého screeningu. Pak začala opravdu trnitá cesta.

HLP

Zdroj: Hanácká Drbna - zprávy z Olomouce a Olomouckého kraje

"V nemocnici jsme strávili už téměř 500 dní. Některé hospitalizace byly týdenní, některé několikaměsíční. Všechny však byly hlubokým zářezem do našich srdcí. Márovo onemocnění, oficiální název LCHAD, je velice závažná diagnóza, která si žádá přísné režimové opatření, počítání stravy a hlídání mnoha dalších věcí. Každá menší nemoc, silné emoce, nedodržování jídelníčku, málo živin či opožděné podání stravy nebo třeba i velká zima nebo naopak horko mu mohou způsobit vážné zdravotní komplikace, které mohou kdykoli vést k selhání srdce a ledvin," popisuje nepředstavitelné okolnosti nemoci Eliška Milerová.

Chlapec je už tři roky nepřetržitě připojen na kapačku, bez které nedokáže fungovat. Má centrální žilní katetr a v břiše sondu do žaludku, kterou přijímá stravu.

Jde o život ohrožující diagnózu, která samozřejmě zásadním způsobem vstoupila do života celé rodiny. Léčba neexistuje, existují pouze studie a experimentální léčba, která naštěstí přináší pozitivní výsledky. "Umírá se na to? Ano. Bohužel. Nevíme opravdu dne ani hodiny a může to přijít bez varování," říká maminka.

Máma a táta budou nablízku. Ve Fakultní nemocnici vyroste dům pro rodiny hospitalizovaných dětí

Neděle, 1. února 2026, 10:07Zdraví Olomoucko

Dům Ronalda McDonalda s ubytováním pro dvacet rodin dětí, které se léčí a jejichž rodiče potřebují zůstat svým potomkům nablízku, vyroste v areálu Fakultní nemocnice Olomouc. Náklady pokryje nadace a dotace státu. Po Motole jde o druhý takový dům v...

Jako příklad popisuje nedávnou situaci, kde se chlapcovo srdíčko opravdu zastavilo. "Před Silvestrem jsme přijeli do nemocnice kvůli chřipce A. Když už ale chřipka odezněla, chtěli nás propustit domů. Mě se to ale nezdálo, tak jsme se domluvili na přesunu na standardní oddělení. Tam přišla po pár hodinách zástava a já klečela na hrudníku svého dítěte. Masírovala jsem mu srdce a zároveň křičela, ať mě tu ještě nenechává, že nejsem ještě připravená ho nechat jít. Viděla jsem věci, které by žádný rodič vidět neměl. Ta bezmoc byla ubíjející," popisuje strašlivé okamžiky matka.

Mára je však bojovník. Po nekonečných dnech intubace, umělého spánku a umělé plicní ventilace se probudil. Dal to. Čekaly ho ještě další náročné týdny na JIP, ale naučil se znovu chodit a pomaličku se vrací do normálu. "Udělám všechno pro to, aby měl šťastný život, ať bude jakkoli dlouhý," je pevně přesvědčena odhodlaná maminka.

V kůži rodiče dítěte se závažným onemocněním
Eliška Milerová vytvořila také podcast, ve kterém mluví o paliativní péči.

Svůj příběh začala sdílet i na dalších sociálních sítích. "Nejen, že je to pro mě určitá forma terapie, ale zároveň se mi vrací úžasná zpětná vazba, jak to lidem pomáhá. Spojila jsem se se spoustou lidí, kteří si taky prochází peklem. A jsme si vzájemně oporou. Dělá mi radost dělat osvětu o životě s vážnou diagnózou," vysvětluje.

Po událostech posledních týdnů a zasazení zpět do reality však přiznává, že už na náročnou péči o syna sama nestačí. Založila proto sbírku na platformě Donio.cz, výtěžek by ráda použila na nákup spolehlivého auta, vozíčku na míru, zdravotních, rehabilitačních a vzdělávacích pomůcek, doplňků stravy a dalších potřebných věcí. "Každá koruna půjde přesně tam, kde to bude pro Máru největší pomocí. Tam, kde mu dokážeme život alespoň o kousek ulehčit," slibuje Eliška Milerová.

Reklama

Další články z Hanácká Drbna

Tento článek byl publikován ze zdrojů Hanácká Drbna

Články z Hanácké Drbny přinášejí aktuální dění z Olomouce a celého Olomouckého kraje. Věnují se událostem, které přímo ovlivňují život v regionu – od komunální politiky, dopravy a školství až po kriminalitu, kulturu, sport nebo zajímavé osobnosti a iniciativy. Hanácká Drbna osloví čtenáře, kteří...

Prožila jsem věci, které by žádný rodič zažít neměl. Žena z Olomouce pečuje o syna se vzácnou poruchou

Pero je zpět po 15 letech. Pavel v Chile „napravil" Klausův incident

Rusům „záhadně“ vybuchují továrny. Bez klíčového produktu, který tam vyrábí, nemohou válčit

„Je lepší být na vozíku než být s komunisty!“ říkával Jan Potměšil. Osudnou nehodu nevnímal jako trest

Ozempic má nečekanou konkurenci. Vědci našli přímo v mozku přirozený vypínač hladu

Klempíř „popravil“ StarDance. Pak litoval, že ho nepozvali na předávání cen