CENTRUM.CZ > Plzeňská Drbna > dnes, 05:35

Náročná péče o autistu vysiluje celé rodiny, kapacita odlehčovacích služeb je malá

| 2 min

Sdílet

O blízkého s poruchou autistického spektra (PAS) pečují denně tisíce lidí po celém Česku. Mnozí z nich mu musí věnovat veškerý svůj čas a dostupné odborné pomoci se jim nedostává. Diakonie Západ to chce změnit a nabízí těmto rodinám profesionální, praktickou a zároveň lidskou podporu přímo v jejich domácím prostředí. Do programu se zapojila i paní Zuzana, která sama pečuje o dospělou dceru s autismem.

Náročná péče o autistu vysiluje celé rodiny, kapacita odlehčovacích služeb je malá

Zdroj: Plzeňská Drbna - zprávy z Plzně a okolí

„Život s autistou je nesmírně náročný. Všechno se vám obrátí úplně naruby. Týká se to jak partnerských vztahů, tak sourozenců, i širší rodiny, která bohužel většinou ani přesně nechápe, co se děje,“ popisuje Zuzana Bartoňová, maminka dcery s PAS, která pomáhá Diakonii Západ jako terapeutka.

I samotná komunikace je často složitá a chvilku trvá, než najdou správnou cestu. S dcerou přešla na systém pomocí lístečků. „Anežka si na to zvykla a je to náš způsob efektivního dorozumívání. Ať už jde o základní věci - co chce k obědu, kdy jí na papírek napíšu kuře a vedle řízek a ona si zakroužkuje, na co má chuť nebo i zásadní věci, jestli třeba někam chce jet ven,“ doplnila paní Zuzana.

Její dceři jen dnes už devětadvacet let, PAS u ní lékaři diagnostikovali až v devíti letech. Navíc až na popud maminky, která jako první vyslovila podezření na autismus.

Kapacita ambulantních i odlehčovacích služeb je nedostatečná

„Péče o děti i dospělé s PAS je velmi náročná. Při současné nedostatečné kapacitě ambulantních, pobytových i odlehčovacích služeb zůstává veškerá zátěž často jen na pečujících a převážně na rodičích, kteří se velmi často dostávají na hranici svých fyzických i psychických sil,“ podotýká Barbora Hrdonková, vedoucí programu Opora Diakonie.

Tento program nabízí terénní podporu formou pěti bezplatných konzultací v domácím prostředí pečujícího. Pro ty, kteří se ocitnou v akutní krizi, poskytuje také jednorázovou krizovou pomoc. Pomoc směřuje nejen k těm, kteří již péči dlouhodobě zvládají s obtížemi, ale i k těm, kteří potřebují rychlé nasměrování v nové nebo změněné situaci.

Obrovský význam má to, že za pečujícím domů přijde někdo, kdo ho vyslechne, rozumí mu a dokáže mu v jeho nelehké situaci poradit a podpořit konkrétními doporučeními.

Barbora Hrdonková, vedoucí programu Opora Diakonie

V příštím roce plánuje Diakonie Západ rozšířit svou podporu o pravidelná skupinová setkání, která nabídnou pečujícím možnost sdílení zkušeností, hledání konkrétních strategií, jak zvládat každodenní výzvy, a zároveň i možnost oddechu v prostředí, kde jsou pochopeni a cítí se dobře.

Skupiny povede odborník se znalostí problematiky PAS a zároveň s osobní zkušeností. „Sdílení není jen o ventilaci emocí. Je to i prostor, kde si pečující navzájem potvrzují, že odvádějí obrovský kus práce, i když si to často sami neuvědomují,“ dodává Hrdonková. Právě z těchto důvodů se Diakonie Západ se svým projektem přihlásila také do sbírky. Podpořit je může každý, a to až do 13. ledna.

Náročná péče o autistu vysiluje celé rodiny, kapacita odlehčovacích služeb je malá

Dala si šlofíka na pohovce, vtom ji zasáhl meteorit. Po bizarním incidentu se o kámen soudila

Lela Vémola vystavila postavu v přiléhavých šatech. Karlosův komentář ale spustil bouři

Jde nám o život. Ženy s rakovinou chtějí operace prsu v ambulancích. Vojtěch reaguje

1000 km na nádrž: nový VW Passat ukazuje, proč diesel ještě neřekl poslední slovo

Když v NHL závidějí Evropě. Hrajeme pořád jako v 50. letech, nechápe hvězdný kouč